Vivir en Positivo la Fibromialgia

Vivència . El Pacto

2008-03-15T12:32:00.007+01:00

Artículo escrito por Carme Raichs, afectada de fibromialgia, en la revista Biorritmes de Diciembre del 2007. Lo reporduzco con permsiso de la autora.

El texto està escrito en catalán. Para traducirlo al castellano copia i pega el texto AQUÍ

VIVÈNCIA: EL PACTE

A vegades em costa pujar el rost que cada dia se m’ofereix en obrir els ulls. Sóc lluitadora de mena, i no m’espanta cap repte. I així l’inicio amb la ment ben carregada de bons propòsits.

No és fàcil descabdellar les hores d’un nou jorn. Ha estat difícil arribar fins avui, a través de tifons i d’onades encrespades. Però la barca, feta d’ales, ha sabut volar per tots els mars de la mà del Príncep de la vida.

He après a riure i a plorar. He viscut i he mort en ple dia. Mes, he sabut ressorgir de les pròpies cendres, any rere any, per plantar-hi aquestes flors que m’han ajudat a enfortir el camí, tot donant-me amor, energia, felicitat i ganes de viure.

No deixo mai que la mirada és projecti gaire lluny, perquè em podria perdre les meravelles que són al meu abast, i que, per ser tan properes, no les sabés veure.

El que realment necessito, abans d’iniciar el recorregut de cada jorn, és haver revisat la casa de la ment i comprovar que tots els mobles es trobin, cada un, al seu lloc. Amb la certesa que hi ha un bon ordre, em disposo a fer-ho en la casa de l’emotivitat.

La cosa certa és que en obrir les finestres, dels ulls externs i interns, veig que he de començar aquest nou repte, aquest nou dia, sense cap equipatge. Però sí que he de dur una bona motxilla per guardar-hi les mirades, les rialles i els mots ben compartits, sota l’escalfor del sol, sota la llum de la lluna. Els dos, s’encarreguen, amb tot això, d’omplir la maleta, per la trajectòria definitiva.

Els anys m’han ensenyat a no emmagatzemar quincalles, perquè la joia de més vàlua és un mateix, si se sap estimar. Només així, estimant-me, aprenc a valorar els altres. Però, primer, he hagut d’aprendre a saber passar el sedàs; es a dir, l’art de polir la pròpia escultura, tan imperfecta.

He hagut d’escalar una muntanya molt dura per arribar a poder fer córrer, dia a dia, les busques del rellotge que em marca les hores de la fibromiàlgia, que em pessiga tot el cos, adolorint-lo, tot regalant-me, entre altres coses, la fatiga crònica, amb hores d’insomni, per tapar-me el sol de cada jornada. Mes, he fet un pacte amb mi mateixa: ignorar-la! I lluitar amb l’arma de la ment positiva.

Aquest és el repte, i l’oportunitat que em regala cada jorn. Com lluito empassant-me el remei de la pròpia voluntat. El dia fosc el pinto amb llum, la tristesa l’escric amb el mot felicitat, i quan em plou, paro la pluja amb un gran sol.

La ment positiva em fa tenir al costat el Príncep de la vida, i ell, m’ofereix la vareta màgica per obrir els ulls, moblar la ment, i per damunt de tot cultivar el roser de l’amor del meu entorn.

Per tot això em sento guerrera, en el camp de batalla de cada jorn; com tantes dones i homes que lluiten. Per a tots vosaltres, herois anònims, he obert, de bat a bat, les portes del meu cor.

Carme Raichs

Recurso. Información

2007-11-01T15:48:00.000+01:00

La información contrastada y de calidad es un recursos importante para la gestión de cualquier enfermedad.

En el caso de la fibromialgia recomiendo fervientemente las páginas de Carmen Martín.
http://www.fibromialgia.nom.es
http://fibromialgia-noticias.blogspot.com

Sus páginas ofrecen información contrastada y de calidad sobre la enfermedad
Está llevando a cabo una recopilación rigurosa y exhaustiva de todas las noticias relacionadas con el tema
Como persona que padece fibromialgia, sus artículos de opinión -claros, bien escritos y con contenidos muy relevantes - son de gran interés para todas las personas afectadas.

Soy una lectora asidua de su página de noticias y la felicito públicamente por su dedicación.

Reflexión. Aceptación y cambio

2007-09-23T10:05:00.001+02:00

“Dios mío, concédeme serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor de cambiar lo que pueda y sabiduría para establecer la diferencia entre ambas” Rienhold Niebuht (teólogo)

Reflexión. La piedra

2007-09-09T14:00:00.000+02:00

Puedes descargar la presentación en SlideShare.

Artículo. Posibles causas de la Fibromialgia

2007-09-09T08:58:00.001+02:00

En la página Fibromialgia-Unidos está publicado un artículo escrito por Mario Ruíz sobre las conclusiones del Congreso Congreso Europeo Anual de Reumatologia EULAR 2007 -

"Alteraciones nerviosas y genéticas, causas más probables de fibromialgia"

Enlace a artículo

Gracias a Espuna de Mar por enviar esta información al foro de Eman Eskua

Recurso. Sonríe.

2007-09-07T12:14:00.000+02:00

Nuestro cuerpo es la manifestación de nuestro mundo emocional. Mis emociones se expresan a través de mi cuerpo. Cuando me siento feliz, espontáneamente, sonrío. No lo tengo que pensar, sale solo. El canal de comunicación entre mi estado emocional y mi cuerpo funciona de forma inconsciente.
Pero esta comunicación entre mi cuerpo y mis emociones es una vía de doble sentido. También funciona en la dirección contraría.
Sonríe, da la orden a los músculos de tu cara que esbocen una sonrisa. Inmediatamente se produce un cambio en tu estado emocional. Pruébalo!

Puedes descargar la presentación con música en SlideShare. Es una presentación que contagia energía positiva.

Humor. Diario del Disparate (2)

2007-09-06T17:04:00.000+02:00

En La segunda entrega del Diario del Disparate podemos encontrar más disparates de las que somos protagonistas personas con fibromialgia.

Diario del Disparate (1)

Gracias de nuevo a Carmen por la recopilación.
http://www.labrujanocturna.blogspot.com

Información. SÍNTOMAS/SÍNDROMES ASOCIADOS A LA FM

2007-08-21T21:10:00.000+02:00

SÍNTOMAS y SÍNDROMES ASOCIADOS A LA FM

Sumado al dolor y la fatiga un gran número de síntomas están asociados a la fibromialgia.

Rigidez. Al despertar, después de periodos prolongados en una misma posición o con cambios de humedad y temperatura.
Dolores de cabeza (vasculares y/o tensionales) ,dolor facial y dolor mandibular
Perturbaciones del sueño
Problemas gastrointestinales. Colon irritable y dificultades para tragar.
Problemas genitourinarios. Vejiga irritable, síndrome premenstrual acentuado, vestibulitis o vulvodinia.
Hormigueo y entumecimiento de manos y pies.
Molestias en la piel y sequedad de ojos y boca.
Sensibilidad a la temperatura
Dolor en el pecho y/o zona torácica.
Mareos, vértigos o problemas de equilibrio. Dificultades par enfocar la vista.
Desordenes cognitivos (Fibroniebla). Problemas de concentración, problemas de memoria, lapsus,..
Síndrome de las piernas inquietas.
Sensibilidad ambiental. Sensibiliad a la luz, el ruido, los olores, el tiempo atmosférico,…
Depresión y/o ansiedad

Adaptado de FMily

Para traducir la página

Mucho antes de que llegaran los dolores musculares crónicos y me diagnosticaran fibromialgia, llevaba años con fatiga, dolores de cabeza, dolores musculares esporádicos y una larga lista de trastornos aparentemente inconexos, peregrinando de especialista en especialista, sin obtener ninguna respuesta satisfactoria.

Cuando encontré la página FMily es como si me hubieran quitado un gran peso de encima, que llevaba años arrastrando. Todos los problemas que tenías estaban relacionados !. Todo encajaba!

En mi caso la fibromialgia se manifestó durante años con los síndromes asociados, y fue más tarde que apareció el dolor crónico.

Para mi, FMily es la pagina que he encontrado que describe más detalladamente los síntomas y síndromes asociados a la fibromialgia

Artículo. GUÍA DE ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN FIBROMIALGIA

2007-08-21T17:27:00.000+02:00

GUÍA DE ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN FIBROMIALGIA
Autora: Alejandra Carmona Franco. Psicóloga Clínica.
Edita: AFIBROM (Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid).

Enlace a artículo

Corto, bien estructurado, con ideas sencillas y claras.

Humor. DIARIO DEL DISPARATE

2007-08-21T15:43:00.000+02:00

En Diario del Disparate podemos encontrar una recopilación de disparates de las que somos protagonistas personas con fibromialgia.
La mala memoria nos juega unas bromas, a veces!!!

Gracias a Carmen por la recopilación.
http://www.labrujanocturna.blogspot.com

He aprendido de Vicens Olivé que "El humor es el recurso de los recursos"

Opinión. REPLICANDO A COMENTARIOS HIRIENTES 2

2007-08-21T13:19:00.000+02:00

En el Foro de Eman Eskua sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica, encontramos diferentes aportaciones sobre la entrada Replicando a comentarios hirientes.

Destaco la aportación de Carmen Martín (Fibromialgia Noticias,
Fibromialgia)

"...sólo os quería decir que aunque de la enfermedad no te curas; de estos sentimientos que te sacuden cuando comentan algo así ,SÍ. Pues, sí, amigas, llega un momento que te inmunizas y cuando te das cuenta que esto ha sucedido, que pasas del comentario, que no respondes, que se acabó el justificarte...Entonces la sensación de libertad es total...porque te libras de una mochila con un gran peso"

Enlace al texto
La aportación de Carmen me ha hecho pensar. "De la enfermedad no te curas, pero de los sentimientos negativos que te provocan lo comentarios hirientes, sí." La tendré muy presente presente.

Opinión. REPLICANDO A COMENTARIOS HIRIENTES

2007-08-14T15:40:00.001+02:00

En el Foro de Eman Eskua sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica, encontramos la siguiente aportación sobre replicas ante comentarios hirientes.

"Con enfermedades aparentemente invisibles ,como por ejemplo la FM, la gente muestra una inclinación a hacer comentarios insensibles y dolientes. Como no pueden ver la enfermedad, no entienden sus limitaciones.

El Dr. USLAN de Seatle, afirma que la reacción negativa de los demás ante nuestra enfermedad, es un serio problema que surge por el bajo nivel de confianza que uno tiene en el diagnóstico y las limitaciones que tenemos.

Supongamos que usted si conoce sus limitaciones, entonces le proponemos que se piense quién es más importante para usted y quien le crea mas satisfacción. Puede ser su pareja ,sus hijos, sus padres y algunas personas más, este puede ser su CÍRCULO INTERIOR (las personas más importantes en su vida) Todas las demás personas forman su CÍRCULO EXTERIOR.

A veces puede que merezca la pena esforzarse con las personas de su círculo interior y tal vez con algunas del exterior, para educarlas acerca de su enfermedad, sin embargo le recomendamos centrarse mas en los que uno mas quiere, porque nuestra energía es limitada.Se recomienda que a quien usted crea más oportuno le entregue una copia donde se informe de la FM. (ver enlace a folleto de la SER)

CUANDO LOS COMENTARIOS HIRIENTES VIENEN DE PARTE DE LA PAREJA:

Los comentarios pueden venir de la pareja cuando sus necesidades dejan de estar cubiertas o piensan que se está aprovechando de ellos como por ejemplo, en las tareas del hogar, etc...Algunos aspectos hay que negociarlos mientras que habrá otros problemas que necesiten comunicación
EJEMPLO: ¡OJALÁ LAS COSAS FUERAN COMO ANTES"
Si usted y su pareja solían participar en todas las actividades en compañía y ahora no te sientes capaz de hacerlo, se le puede plantear a la pareja: CARIÑO, tengo seis horas buenas al día, tres se las dedico a los niños,dos en la cocina y limpiando y una para mí, quiero que te diviertas, juegues al tenis con tus amigos, yo me puedo quedar allí y miro como juegas, pero por favor diviértete que a mí me hace feliz que lo hagas.
OTRO EJEMPLO: YO HAGO TODO EL TRABAJO DE LA CASA Y TU NO HACES NADA.
Si es un comentario espontáneo, se recomienda responder algo parecido a; Yo hago lo que puedo, no es mi intención aprovecharme de ti, estoy pasando por una crisis muy dolorosa y bastante larga, te agradezco lo que haces por mí, entiendo que estés disgustado yo también lo estoy. Quizá deberíamos aceptar que tendremos una casa más desordenada. Tu estas agotado y yo también y ya es suficiente con que uno de los dos esté enfermo.
EN UNA DISCUSIÓN. Si por el contrario los comentarios se hacen en medio de una discusión, le recomendamos que espere a estar calmados y entonces se le diría: Sabes que no es verdad y me hace mucho daño tus comentarios, me gustaría que comentáramos esto cuando estemos más calmados.

COMPAÑEROS DE TRABAJO:

Usted no puede ser objeto de acoso o comentarios hostiles en su puesto de trabajo por padecer una enfermedad o discapacidad. Si sus compañeros lo expresan con algún resentimiento porque usted dispone de algunas comodidades o realiza menos trabajo a causa de su enfermedad,TIENE QUE SABER QUE LA LEY LE AMPARA.
EJEMPLO: QUE BUEN ASPECTO TIENES HOY, CUALQUIERA DIRÍA QUE TIENES DOLOR Y ESTÁS CANSADA! Si es una persona importante para usted le puede responder: Me alegro que pienses que tengo buen aspecto y sinceramente hoy me siento mejor, aunque ya sabes que mi enfermedad tiene altos y bajos. Si le quiere explicar algo sobre FM se lo explica, todo depende de la importancia de la persona que lo dice.

PARA GENTE DEL CÍRCULO EXTERIOR:

De manera parecida a las respuestas de los compañeros de trabajo, la gente con la que apenas tiene relación tienden a ponerle a prueba. Prepárese a responder a cualquier tipo de comentario sarcástico e insensible.
¿QUÉ, CÓMO VAS HOY? ( en tono sarcástico). ¿Me preguntas cómo me encuentro o te refieres a otra cosa? Si preguntas por mi salud, gracias por interesarte.
OTRO EJEMPLO: Ayer te vi jugando con los niños, perece que te encuentras mejor. (en tono amable) Puede que sea una vecina bien intencionada que no sabe como puede tener días buenos y otros muy malos. Sí me divierto jugando con los niños bastante, desgraciadamente no todos los días puedo, porque no todos los días son iguales. Esta enfermedad nos pasa factura en el momento que te pasas un poco en algo.
TE VIENE BIEN LA ENFERMEDAD PARA ESCAQUEARTE ¿no? Ante este comentario le puede responder. Me molesta mucho lo que has dicho, no utilizo mi enfermedad como excusa, me alegro que pienses que tengo buen aspecto, pero no necesito demostrar nada. Mucha gente se calmará e incluso se disculpará, hasta puede que le digan: "Puede que no lo entienda, pero como dices que estás tan enferma y tienes tan buen aspecto". ESTE ES UNO DE LOS GRANDES PROBLEMAS CON LOS QUE TENGO QUE LUCHAR CONSTANTEMENTE, sin embargo sigo sin sentirme bien y todavía necesito quedarme en casa y cuidarme.
¡QUÉ SUERTE TIENES CON NO TENER QUE TRABAJAR!
RESPUESTA: Yo preferiría estar trabajando, echo en falta mi trabajo, echo de menos mi vida social, la gratificación, los ingresos etc...Todos los proyectos interesantes de mi vida no se si podré realizarlos".

Enlace al texto
He encontrada muy acertadas estas respuestas asertivas a comentarios hirientes
Me he sentido reflejada en muchas de las situaciones que plantea.

Libro. DIEZ MINUTOS.

2007-08-14T12:22:00.000+02:00

"Diez minutos. Más de 400 consejos y ejercicios para sentirse mejor todos los días"
Françoise Réveillet
Ed. Paidós

CONTRAPORTADA:

Esta obra, un verdadero himno a la vida, nos muestra los múltiples recursos y recetas de que disponemos para vivir mejor día a día. Mediante su profundo conocimiento de la filosofía y medicina oriental, Françoise Réveillet, con energía y optimismo inagotables, nos inicia en el arte de la microsiesta, los masajes y los ejercicios energéticos. Nos ayuda a ver el lado bueno de las cosas, a cuidar nuestro entorno... y todo sin que nos lleve más de 10 minutos al día.

Con consejos clasificados por períodos del día o por situaciones, tanto en el trabajo como en casa, en pareja o de vacaciones, la autora nos propone, de forma útil y sencilla, la atención a uno mismo, la apertura a los demás y el cambio como postulado esencial de nuestra vida diaria.

¡Un libro para sentirse mejor con uno mismo, con nuestro cuerpo y. sobre todo, con la vida!

Françoise Réveillet, madre de familia, periodista profesional, gerente de publicidad y en la actualidad consejera de recursos humanos, practica con éxito este estilo de vida desde hace más de veinte años.

Ideas y consejos muy sencillos. Algunos son de sentido común, pero aún a pesar de serlo no los ponemos en práctica. Hay que buscar los recursos que se adaptan a cada uno.

Cuento. ACEPTARTE A TI MISMO

2007-08-13T21:19:00.000+02:00

Puedes leer en cuento en En positivo

Este cuento me impacto cuando me lo leyeron
Agradezco a Vivens que lo leyera.

Opinión. LA ACTITUD

2007-08-13T15:57:00.000+02:00

De Foro de Eman Eskua sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica

"El problema no está, en si la vida es fácil o difícil, sino en cómo reaccionamos ante los obstáculos.

Si un día se te cierra una puerta, la solución no es romperte la cabeza dando contra ella, sino preguntarte si no habrá, al lado de ella o en la misma dirección, alguna otra puerta por la que puedas pasar.

En la vida tienes que aceptar a veces salidas de emergencia, aunque te obliguen a dar un pequeño rodeo. Procura, al mismo tiempo, tener siempre encendidas tres o cuatro ilusiones; así, si te apaga una, aún tendrás otras de las que seguir viviendo.

Distingue siempre entre tus ideales y las formas de realizarlos. Aquellos son intocables, estas no. Si alguien pone obstáculos a tu ideal, pregúntate si se opone de veras a tu ideal o a la forma en que estás realizándolo. Y no veas problema en cambiar de forma de buscarlo, siempre y cuando sigas buscando el mismo ideal.

Aprende en la vida a ser persistente y tenaz, pero no confundas la tenacidad con la cabeza dura.

No cedas ni en tus ideas ni en tus convicciones, pero no olvides que una verdad puede decirse de mil maneras y que no siempre vale la pena sufrir por ciertos modos de expresión.

Y cuando llegue una ola que sea más fuerte que tú, agáchate, déjala pasar, espera... y luego, sigue nadando. Intenta convertirte en lo mejor que puedes ser.

Muchos tienen miedo de lograr su potencial porque temen encontrarse con una puerta cerrada. Esto no es una actitud correcta. Debes desarrollarte a ti mismo lo mejor posible.

Aún la persona más pequeña tiene el potencial más grande si utiliza todo lo que está dentro de ella."

Enlace al texto
Me siento muy indentificada con este escrito
Gracias a la autora por escribirlo.

Información. FOLLETO SOBRE FIBROMIALGIA de la SER

2007-08-13T15:13:00.000+02:00

Folleto informativo sobre la Fibromialgia editado por la SER (Sociedad Española de Reumatología)

Selecionar:

Mi enfermedad
Informació
Folletos
Fibromialgia

Claro y muy bien presentado
Para entregar a las personas que esten interesadas en saber qué es esta enfermedad.

Recurso. RESPIRACIÓN TRANQUILIZADORA

2007-08-13T10:45:00.000+02:00

La respiración es una de los mejores recursos para hacer frente a la ansiedad

Las condiciones más favorables para practicar la técnica son un lugar tranquilo, donde no haya mucha luz, libre de ruidos y de interrupciones y con música tranquila que favorezca la relajación.

Estando en esa situación, se debe colocar la mano izquierda en el vientre (debajo del ombligo) y la mano derecha en el estómago (un poco más arriba del ombligo), y dirigir la atención a la forma de respirar. Las inspiraciones (la entrada del aire) tienen que ser lentas y pausadas.

Primero se dirige el aire hacia la parte inferior de los pulmones, lo que producirá que se mueva la mano que tiene apoyada sobre el vientre.
A continuación, y sin detener la respiración, se dirige el aire hacia la parte media de los pulmones, moviéndose la mano que tiene apoyada en el estómago. Y por último, se dirige el aire al pecho, haciendo que éste se hinche.
Llegados a este punto, en el que los pulmones están completamente llenos, debe mantener el aire durante unos 3-5 segundos, para después expulsarlo poco a poco por la boca, haciendo un ruido parecido al que se hace cuando se infla un globo.

Es importante que la inspiración no sea forzada. No olvidemos que la respiración es algo involuntario; lo único que tenemos que hacer es respirar de forma más lenta y focalizar su atención en ver cómo la respiración se va restableciendo al hacerla más pausada.

Como cualquier otro ejercicio aprendido, la técnica de respiración tranquilizadora requiere de práctica para llegar a dominarla; por tanto, se requiere practicar el ejercicio diariamente. Una vez hayamos aprendido a relajarnos siguiendo este método, seremos capaz de realizarlo en cualquier postura

Adaptado del Artículo Vivir con fibromialgia. Guía de aspectos Psicológicos . Dª Mª. Isabel Comeche Moreno y Dª Alejandra Martín Fernandez
Enlace al artículo

Ver también Aprender a respirar

Recurso. PILATES PARA EL CEREBRO

2007-08-13T10:35:00.001+02:00

Las personas afectadas de fibromialgia conocemos muy bien esa sensación de impotencia y desesperación, con la consecuente carga de inseguridad, que nos provocan los "lapsus" de memoria.
En esta presentación se ofrecen muy buenos consejos par ejercitar nuestra memoria. La información que se ofrece esta basada en estudios realizados en el campo de las neurociencias.
Después de leer los consejos solo hace falta ponerlos en práctica!

Selecciona la imagen para acceder a la presentación.

Opinión. DECÁLOGO DE LA FIBROMIALGIA

2007-08-12T12:51:00.000+02:00

En el Foro de Eman Eskua sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica podemos leer diferentes reacciones al Decálogo de la Fibromialgia

Destaco una de las aportaciones:

"...doy está opinión sobre el decálogo:

¿Cómo no pensar constantemente en nuestra condición de enfermos si cada día has de enfrentarte a un montón de limitaciones que te lo recuerdan? ¿Quien no puede pensar constantemente cuando el dolor se apodera de ti las 24 horas?. Si es así, yo me quito el sombrero ante él/ella.
¿Cómo ver el mundo desde una perspectiva positiva si dependo de los demás para sobrevivir? Mi trabajo no me permite mantenerme (vivo con mis padres), no puedo cambiar de trabajo porque hay muchas cosas que no puedo hacer y apenas puedo cumplir con el actual (que no requiere grandes esfuerzos físicos ni mentales). Rezo todos los días para no perder este.
¿Relajarse? Ok, que me expliquen como lo hago cuando nos entra un ataque de ansiedad, ¿alguien ha conseguido controlarlos totalmente?. Por favor, que nos diga el secreto para no tenerlos verás que relajada voy a estar siempre así.
Practica algo de ejercicio. ¿A qué hora del día, por la noche cuando duermo? Todo el día de trabajo y otras obligaciones (porque hay otras en la vida que todos tenemos que asumir).
¿Confiar en los médicos? Si alguien encontró alguno de confianza, enhorabuena por él, yo aún no. ¿Qué confianza merece quien nos cuestiona a cada instante o quien no cree en la enfermedad? Desde mi punto de vista: NINGUNA.
Tomar parte activa en el tratamiento. No creo que exista ni una sola persona de las aquí enfermas que lo deje todo en manos de las pastillas, ¿aún no nos conocen, piensan que somos unas conformistas que creemos en los milagros de las drogas? Todos/as aquí sabemos que somos unos/as luchadores/as natos/as.
Hablar de tus sentimientos. ¿Tenéis cerca de vosotros/as a alguien con la misma enfermedad?, sólo es posible hacerlo abiertamente con gente en el mismo barco, los demás por mucho que pongan de su parte no alcanzan a entender nuestros sentimientos y tener la suficiente paciencia para escucharnos en virtud de nuestras necesidades (y eso intentando nosotros no satisfacerlas por completo pues sabemos que todos tenemos un límite que no hay que agotar).
Mantener un ritmo pausado y constante. Ese sí que me hace gracia. ¡¡¡¡¡¡La vida actual es totalmente contraria a este principio!!!!!!
Infórmate. La información no cura, queremos tratamientos, investigaciones que aporten luz a nuestra oscuridad. Primero que se informen los médicos, son los primeros con carencias, se supone que ellos han de informarnos y desde mi humilde opinión no lo hacen (al menos aún no encontré uno que lo hiciera).
Seguir viviendo. Claro! Faltaría más, nadie va a mantenernos a nosotros ni nuestras familias, ni a llevar a buen puerto nuestras obligaciones. No nos queda otro remedio que seguir palante! Y sí, hay muchas cosas de las que poder disfrutar, pero da la casualidad que yo por ejemplo quiero hacerlo de cosas sencillas como levantarme con energía por las mañanas para poder comerme el mundo y no que el mundo me coma a mi.

Es solamente otra visión de ese decálogo, mi visión, para no intentar perder la realidad de vista. Ojalá no ofenda a nadie con ella."

Enlace al texto

Los diferentes puntos de vista son siempre enriquecedores. .

Vivencia. PAZ

2007-08-12T10:22:00.000+02:00

"Nos costo la adaptación pero lo superamos juntas.
Tú me diste un gran dolor, pero cambiaste mi vida:
Comencé a valorar la paciencia y la vida.
Si mi fibromialgia amiga……………………
Contigo he aprendido a tomar de otra manera la vida,
A cuidarme y quererme a respetarme a mi misma.
Antes yo creía que todo de mi dependía.
Que ilusa era en la vida.
A nadie ha pasado nada por no controlar su vida,
Por no hacer tantas cosas como yo hacia antes;
Descubrí, relajación, risoterapia y amigas.
A esas que como a mí tú entraste en sus vidas
Ojala algún día todas se hagan tus amigas
Y verán como no puedes destrozar nuestras vidas
Echemos para delante mis queridas amigas
Y hagamos un sitio en el grupo para esta nueva amiga
Llamémosla por su nombre no nos de miedo mirarla
Aprendamos que en la vida no hay más dolor que la muerte
Y que hay mucha gente buena que no tiene, ni para medicarla
Tomemos como lección lo que de ella aprendemos:
A querernos, cuidarnos y a vivir con alegría.
No ha de poder con nosotras ni tenemos por que
Hacer comprender a nadie nuestra lucha del día a día.
Nos agota el explicar algo que quien bien quiere
Lo entiende de maravilla."

Poema publicado en la web de la Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica ASAFA
Selecionar CARTAS
Selecionar PAZ

Gracias a la autora por escribir el poema y publicarlo
Me he sentido muy identificada con su mensaje positivo

Libro. ABRIENDO CAMINO

2007-08-12T10:14:00.000+02:00

ABRIENDO CAMINO Principios Básicos de Fibromialgia, Fatiga Crónica e Intolerancia Química Múltiple
Dr. Ferran J. García - Reumatólogo - Fundador y Director Científico del IFR.(Institut Ferran Reumatologia)

La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Intolerancia Química Múltiple son enfermedades diferentes de gran impacto social, laboral y personal que, lamentablemente, no tienen el reconocimiento necesario y presentan muchas veces síntomas comunes en los que el dolor, una fácil fatigabilidad, sensibilidad ante sustancias químicas y alteraciones en el estado de ánimo, tienen un papel relevante.Es frecuente que todas estas enfermedades sean consideradas psicosomáticas o incluso directamente psiquiátricas, cuando todos los estudios indican claramente que muy pocos pacientes podrían ser incluídos en un diagnóstico psiquiátrico concreto.

El Dr. Ferran J. García-Fructuoso, con gran experiencia profesional en estas patologías, aborda en este libro el estado actual del conocimiento sobre estas enfermedades y plantea con claridad la revisión histórica y los procesos diagnósticos, pronósticos y terapéuticos de cada una de ellas.

Se puede consultar el índice en enlace

No puedo dar mi opinión porque no he leído el libro

Ideas clave. DECÁLOGO DE LA FIBROMIALGIA

2007-08-11T17:54:00.000+02:00

1. La enfermedad no debe ser el eje de tu vida. Intenta disfrutarla al máximo, sin vivir constantemente pensando en tu condición de enfermo.

2. Sonríe mucho. Seguro que hay muchas cosas buenas en tu vida. Ver el mundo desde una perspectiva positiva te ayudará a mejorar tu estado de ánimo.

3. ¡Relájate! Aprende a tomarte las cosas con serenidad y a practicar alguna técnica de relajación (como respirar profundamente)

4. Mantén tu cuerpo y tu mente activos. Practica algo de ejercicio físico moderado (como salir a pasear, hacer Tai –Chi o practicar ejercicios en el agua) y haz algún ejercicio cognitivo (como sopas de letras, jugar a las cartas, leer) diariamente.

5. Confía en tus médicos. Ten un médico de confianza con quien poder discutir sobre las opciones de tratamiento y que te explique cómo funciona la enfermedad.

6. Toma parte activa del tratamiento. No lo dejes todo en manos de las pastillas, ¡tú puedes hacer mucho por estar mejor!

7. Habla de tus sentimientos. Expresa a tus seres más cercanos cómo te sientes, qué miedos tienes… Esto te ayudará a disminuir la angustia, pero recuerda que no debemos cargar a los demás excesivamente con nuestras preocupaciones (ellos también tienen las suyas).

8. Mantén un ritmo pausado y constante. No funciones por “rachas de actividad”. Es mejor que tengas siempre un mínimo de actividad y que tus tareas las realices lentamente, prestando atención a lo que haces y tomándote descansos.

9. Infórmate. Muchos miedos están relacionados con la falta de información sobre la enfermedad. Intenta estar al día de la enfermedad, pero sin obsesionarte (¡seguro que hay muchas cosas más interesantes sobre las que leer!).

10. Y lo más importante… ¡seguir viviendo! De acuerdo, tienes una enfermedad crónica que produce mucho dolor… pero aún te quedan muchas cosas por vivir y por disfrutar. Relaciónate con la gente, mantén tus aficiones, aprende cosas nuevas y utiliza tu tiempo en realizar actividades agradables.

Del libro "Aprender a vivir con fibromialgia", del Dr. Javier Garcia Campayo y la Dra. Aida Pascual, con la colaboración de ASAFA (Asociación aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica).

Intento tenerlo muy presente.

Más opiniones AQUÍ

Opinión. LOS TÓPICOS DE LA FIBROMIALGÍA.

2007-08-11T14:32:00.000+02:00

Los tópicos de la fibromialgia. Como desbaratarlos?
enlace al artículo

Artículo escrito por Carmen Martín.
www.fibromialgia.nom.es
www.fibromialgia-noticias.blogspot.com

Agradezco a Carmen que me enviara el artículo
En algunos puntos me he sentido muy identificada

Artículo. PROGRAMA DE EJERCICIOS PARA LA FIBROMIALGÍA.

2007-08-11T10:30:00.000+02:00

Un programa de ejercicios para los enfermos con fibromialgia.
Información contrastada ofrecida por el equipo de reumatología del Institut Ferran de Reumatología.
Enlace al artículo

Interesante. Ofrece buenos consejos para iniciar un programa de actividad física. Presenta algunos estiramientos muy útiles.

Artículo. APRENDER A RESPIRAR

2007-08-11T10:09:00.000+02:00

Artículo corto ,sencillo y muy bien estructurado.
Ofrece pautas muy sencillas sobre:

Autodiagnóstico de la respiración
Aprendiendo a respirar
Controlando la respiración
Despierta correctamente
Empieza saludablemente el día
Libera tensión de hombros y cuello
Respiración energética

Información contrastada ofrecida por el equipo de reumatología del Institut Ferran de Reumatología.
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Vivencia personal ¡SOBRE TODO SOY MONTSE!

2007-08-11T00:35:00.001+02:00

Artículo de la revista Biorritmes, nº 9
Click sobre la imagen para leer

Este artículo ha sido muy inspirador para mi.

Articulo.VIVIR CON FIBROMIALGIA. GUÍA DE ASPECTOS PSICOLÓGICOS

2007-08-11T00:09:00.000+02:00

VIVIR CON FIBROMIALGIA. Guia de aspectos psicológicos.
Dª Mª. Isabel Comeche Moreno, Profesora Titular Psicología-UNED y Dª Alejandra Martín Fernandez, Licenciada en Psicología.
Edita: AFIBROM (Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid).

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Articulo claro, corto, secillo, con recursos y ideas prácticas

Libro. ESTIRÁNDOSE

2007-08-11T00:08:00.000+02:00

Estirándose. Guía completa de estiramientos para tonificar, flexibilizar y relajar el cuerpo.
Bob Anderson
Ed. Integral

Ofrece multitud de estiramientos, para tods las partes del cuerpo.
Yo he escogido unos pocos que me interesan, y los practico suavemente y con regularidad. La regularidad es lo que más me cuesta!
Libro destinada al público en general, no a enfermes de fibromialgia.
Un programa de ejercicios para los enfermos con fibromialgia.

Libro. FIBROMIALGIA, CUANDO EL DOLOR SE CONVIERTE EN ENFERMEDAD

2007-08-10T23:41:00.000+02:00

"Fibromialgia, cuando el dolor se convierte en enfermedad", es del Dr. Manuel Marínez Lavin.

Manuel Martínez Lavín El doctor Manuel Martínez Lavín estudió Medicina en la Universidad Nacional Autónoma de México. Hizo sus estudios de posgrado en Estados Unidos; Medicina Interna en St. Louis University (Misouri) y Reumatología en Scripps Clinic (California). En la actualidad, dirige el Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México, ejerce como profesor titular de Reumatología en la Universidad Nacional Autónoma de México y es miembro titular de la Academia Nacional de Medicina. Además, fue nombrado investigador nacional nivel III por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT).

Reconocido como una autoridad en el campo de la fibromialgia, sus investigaciones han sido publicadas en las revistas científicas de mayor prestigio en el ámbito internacional. Sus teorías originales para explicar los mecanismos de la fibromialgia han sido confirmadas y también ampliamente citadas por otros autores. El doctor Martínez Lavín participa de manera constante como profesor invitado en diversas conferencias internacionales sobre el tema.

No puedo dar mi opinión porqué no he leído el libro

Libro. AUTOMASAJE TARAPÉUTICO

2007-08-10T23:38:00.000+02:00

Automasaje terapeútico. 100 ejercicios fáciles para aliviar malestares y dolores cotidianos
Kristine Kaoverii Weber
Ed. MensSana

CONTRAPORTADA:
Muchas personas suelen recurrir a los medicamentos al primer indicio de un dolor, malestar o ligera molestia. Automasaje terapéutico le ofrece una magnífica alternativa: 100 ejercicios sencillos y eficaces concebidos para aumentar la energía y la capacidad de concentración, así como para ayudar a aliviar los síntomas relacionados con la tensión derivada del trabajo y con otros problemas de salud menores. Las técnicas que se ofrecen se centran en las zonas del cuerpo de fácil acceso (las manos y los pies, la cara y la cabeza, el cuello, los hombros y la región lumbar), por lo que resultan ideales para aplicarlas en el trabajo, en casa e incluso mientras se está de viaje.

Kristine Kaoverii Weber es terapeuta diplomada en Trabajo corporal asiático, profesora de masaje terapéutico y de yoga, y reside en Asheville (Carolina del Norte, Estados Unidos). Kristine estudia terapia corporal desde hace unos trece años. Es licenciada por la Universidad de Georgetown, el Acupressure Institute y la International School of Shiatsu, y ha estudiado, asimismo, gran número de estilos de masaje.

Sencillo y muy bien presentado. Ideas sencillas para aliviar el dolor leve de origen tensional y ayudar a la claridad mental

Libro. APRENDER A VENCER EL DOLOR POR LA VÍA NATURAL

2007-08-10T23:36:00.000+02:00

Aprender a VENCER EL DOLOR por la vía natural
Leon Chaitow
Ed. Oniro

· una guía única, ilustrada y práctica sobre cómo hacer frente al dolor

· demuestra cómo una actitud mental positiva, una mejora de la postura y la flexibilidad, así como una dieta cuidadosamente calculada pueden contribuir a romper el ciclo del dolor

· presenta técnicas fáciles de seguir y de probada eficacia para superar los efectos mentales y emocionales del dolor, entre las que figuran la meditación, la visualización, la afirmación, el pensamiento positivo y técnicas para el control y superación del estrés

· incluye una amplia gama de ejercicios y estiramientos suaves para aliviar y tratar el dolor

· ofrece métodos de probada eficacia para identificar y controlar el dolor, incluido cómo llevar tu propio diario del dolor como parte de un programa personal de gestión del mismo

· proporciona una cobertura específica de algunos de los tipos más frecuentes de dolor

Ofrece un ámplio abanico de técnicas para escoger. Algunas de las ideas que ofrece me han sido útiles; otras, no.

Libro. APRENDER A VIVIR CON FIBROMIALGIA

2007-08-10T22:47:00.001+02:00

"Aprender a vivir con fibromialgia", del Dr. Javier Garcia Campayo y la Dra. Aida Pascual

DESCRIPCION:

Esta obra se basa en la experiencia clínica de los autores y en la investigación en fibromialgia desarrollada durante los últimos años en la Universidad de Zaragoza, perteneciente a la Red Española de Psiquiatría de Enlace y Psicosomática (REPEP). La experiencia indica que es complicado tratar con éxito farmacológicamente el dolor característico de la fibromialgia y que, por si sólo, este tipo de tratamiento es insuficiente para controlar éste y otros síntomas propios de la enfermedad. Por este motivo, además de los fármacos, es necesario introducir cambios en el estilo de vida de los pacientes. Estos cambios no sólo incluyen hábitos saludables (como mantener una dieta equilibrada, higiene del sueño correcta, higiene postural, ejercicio físico moderado, etc.); sino que el tratamiento psicológico resulta imprescindible en un elevado porcentaje de los casos.

CONTENIDO:

Prólogo
Introducción
1. Conocer la enfermedad
2. ¿Qué es la fibromialgia?
3. ¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia
4. ¿Cuál es la causa de la fibromialgia?
5. ¿Por qué es tan difícil el diagnóstico de la fibromialgia?
6. El tratamiento de la fibromialgia: Tratamiento no farmacológico y tratamiento psicológico
7. Tratamiento farmacológico de la fibromialgia
8. Viviendo de la fibromialgia
9. La adaptación a la enfermedad
10.La familia, la gran olvidada
11.Conociendo el dolor crónico
12.Los problemas de memoria: la «fibro-niebla>>
13.La fibromialgia y el sexo
14.Cómo controlar los «otros síntomas» de la fibromialgia
15.El papel de los pensamientos en la fibromialgia
16.Poblaciones especiales: varones y niños con fibromialgia
17.El futuro de la fibromialgia
18.Para conocer más
19.El papel de la asociaciones
20.Decálogo de la fibromialgia
Anexo y bibliografía
Anexo: Asociaciones de fibromialgia y páginas web de España y Latinoamérica

"Este libro reúne los últimos avances sobre la enfermedad y pretende además ofrecer pautas para “aprender a vivir con fibromialgia”, explicando los procesos psicológicos que subyacen a esta patología. Desde la práctica clínica, estos profesionales nos enseñan distintas técnicas de manejo del estrés, de los problemas de sueño, de los pensamientos negativos, etc., que seguro que nos ayudarán a mejorar nuestra calidad de vida. Además, está ilustrado por testimonios de gente de la asociación que hemos colaborado en la elaboración del libro, aportando ideas, sugerencias y temas que pensábamos que podían resultar interesantes" Fuente ASAFA

He leido el libro un par de veces ya, y cada vez me que lo leo me aporta nuevos elementos para manejar la enfermedad y el dia a dia. Realmente recomiendo el libro porqué es breve, claro y aborda todos los aspectos que tienen relación con la enfermedad.

Referència del libro:

APRENDER A VIVIR CON FIBROMIALGIA
de CARCIA CAMPAYO, JAVIER y PASCUAL LOPEZ, AIDA
EDIKA-MED S.L. 2005
ISBN: 9788478773954
Año de edición:2005
Plaza edición: BARCELONA

El libro se puede adquirir on line en las páginas web de las principales librerías del país.

Libro. CARA A CARA CON TU DOLOR

2007-08-10T22:44:00.001+02:00

CARA A CARA CON TU DOLOR. Técnicas y estrategia para reducir el dolor crónico. Jenny Moix. Ed. Paidos

Jenny Moix Queraltó es profesora titular de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Barcelona y miembro del Grupo de Investigación en Estrés y Salud de la misma institución.

Contraportada:

¡Ojalá se inventara un termómetro para medir el dolor! Quizá no consiguiéramos acabar directamente con él, pero sí con la incomprensión que sienten las muchísimas personas que lo sufren.Y desaparecería esa sensación de que los demás no alcanzan a imaginarse el dolor que padecemos.

El dolor no suele caminar solo: anda cogido de la mano de esa sensación de incomprensión y de otras desagradables emociones, como el sentimiento de inutilidad o la pérdida de las ilusiones. Estos compañeros del dolor aumentan la ansiedad y la tristeza, y esas emociones cierran un círculo vicioso porque a su vez incrementan nuestro dolor.

El objetivo de este libro es enseñar técnicas que se han mostrado eficaces en muchas investigaciones para tratar las emociones negativas que conlleva el dolor y, de esta forma, disminuirlo indirectamente. Estas técnicas son muy diversas y nos enseñan cómo relajarnos. cómo organizar nuestro tiempo, cómo mejorar nuestras relaciones con los demás, cómo reconocer los valores reales de nuestras vidas y cómo conseguir acorralar nuestros pensamientos negativos.

Todas estas técnicas se describen con un lenguaje fácil y se ilustran con anécdotas, cuentos, ejemplos y ejercicios

Este libró me cambio la visión que tenía del dolor y la enfermedad. Lo leí por primera vez en Octubre del 2006 y lo he vuelto a leer este verano del 2007.